Sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, AISLA Onlus celebra i suoi 40 anni di attività con una serie di iniziative che coinvolgono le regioni italiane. A dieci anni dalla scomparsa di Maurizio Casadidio e Osvaldo Pieroni, attivisti e fondatori di AISLA Calabria, la comunità SLA calabrese ha scelto di promuovere un momento di riflessione nel convegno che si è svolto oggi alle 14:00 alla Cittadella Comunale, Sala Verde: “Malattie neurodegenerative - Il «nuovo» paradigma assistenziale”:

GIUSEPPE FARINA, il discorso

Salve a tutti,

voglio innanzitutto ringraziare AISLA che ha organizzato questo evento e le autorità che lo hanno sponsorizzato, perché il tema della disabilità si coniuga con quello di solidarietà e di bene comune, di fronte ai quali una collettività non può tirarsi indietro.

La cura delle malattie è un debito sociale dello stato verso i cittadini, ma nel caso della sclerosi laterale amiotrofica e più in generale delle malattie neurodegenerative, è al malato che si deve guardare e non alla malattia, perché per queste malattie non c’è rimedio.

Il nemico in questi casi è l’indifferenza e l’inettitudine, cioè l’incapacità di riconoscere nel prossimo la priorità e di sapere e volere individuare le strategie che migliorino la qualità della vita. Da queste due emergenze nasce, dunque, l’urgenza di intervenire fornendo agli assistiti gli strumenti per affrontare e convivere con questa terribile malattia, tra cui personale specialistico e di supporto, opportunamente formato e organizzato, che sappia intervenire nei casi di primo soccorso e sappia prendersi cura della persona indovinandone i bisogni e anticipandoli, perché nella migliore delle ipotesi il malato, oltre a trovarsi nella condizione di immobilità, non può più comunicare, pur mantenendo le capacità cognitive più o meno intatte.

Il risultato di queste componenti fa la differenza tra la vita e la semplice sopravvivenza.

Io vorrei dare un piccolo contributo alla discussione mettendo a disposizione la mia esperienza di assistenza virtuosa. Quando si manifestarono i primi segni della sla avevo 52 anni ed ero nel pieno della vita. Una famiglia con tre figli che mi venerava, un lavoro che mi dava soddisfazione, facevo sport e insomma la vita mi sorrideva. Poi, un giorno, subentrarono i primi segni della malattia, camminavo zoppicando, cadevo continuamente, perdevo colpi ogni giorno ed ero costretto continuamente ad adattarmi. La mia famiglia mi aiutava a stare a galla, ma ero io che li tiravo a fondo.

E così aveva inizio il mio calvario.

Mia moglie mi aiutava a sollevarmi dal letto e a vestirmi, consolandomi e incoraggiandomi. Poi passai rapidamente al bastone, alle stampelle, al deambulatore e alla sedia a rotelle.

Quando realizzai che mia moglie non ce la faceva più assunsi una persona che mi aiutava nelle mie pulizie personali e mi accompagnava al lavoro. E così tiravo avanti con fatica, mentre la sla mi consumava inesorabilmente dal di dentro.

Quando rallentò drasticamente la mia capacità polmonare ed iniziai ad usare il ventilatore polmonare, smisi di lavorare e chiesi all’azienda sanitaria provinciale di attivarmi un piano di assistenza individuale, con operatori che mi aiutassero quotidianamente. Ormai ero immobile ed avevo bisogno di assistenza h 24. Fui visitato dallo pneumologo che subito mi prescrisse aspiratore e macchina della tosse per le secrezioni, ventilatore polmonare per aiutare la respirazione e mi attivò un’assistenza sanitaria domiciliare, composta da operatori sociosanitari, infermiere, fisioterapista motorio e respiratorio e logopedista. Da quando ho la tracheostomia e la peg mi visita periodicamente al cambio cannula.

Oggi che sono completamente immobile, con tale assistenza virtuosa riesco a fare una vita quasi normale, parlo, leggo, scrivo e lavoro con il puntatore oculare, gli operatori mi mobilizzano a letto e sulla sedia a rotelle, partecipo alla vita familiare dando il mio contributo, mi sposto continuamente con un furgone che mi ha fornito AISLA CALABRIA, che scambio a turno con altri pazienti con l’aiuto di volontari.

Insomma, l’alternativa a questa solidarietà sarebbe stato l’allettamento, recluso in una casa di cura.

Ancora oggi familiari di altri pazienti, che si sono fatti carico del familiare e sono sfiniti, chiamano mia moglie per avere informazioni per l’assistenza.

È a questi cittadini che si deve la solidarietà. Ovvio che il personale non può essere mandato allo sbaraglio, deve essere istruito ed addestrato. Io li ho addestrati i miei, con pazienza e collaborazione. Oggi non vivrei più senza. Mi farei portare in Svizzera per praticare l’eutanasia.

Per questi motivi serve che lo stato non ci abbandoni. Serve che siano destinate delle risorse per l’assistenza, serve che la disabilità non sia dimenticata. Lo dice sempre papa Francesco: non dimenticate gli ultimi. E pure la civiltà lo impone.

È una storia che “educa” quella dell’avvocato Farina: alla pazienza, all’ascolto, alla resilienza. affermato avvocato cosentino che dal 2017 combatte con la SLA.  Nel 2021 ha presentato la sua opera prima: “E poi l’anima mi chiese un altro viaggio”.

Roberto Occhiuto, presidente Regione Calabria e commissario ad acta della sanità
Questa occasione è per me preziosa non solo per ringraziare Aisla e tutte le associazioni che si impegnano per fornire assistenza a pazienti che necessitano di cure delicate e importanti, ma anche per esprimere riconoscenza per il lavoro che fate nel dare quelle risposte che talvolta le istituzioni non riescono a soddisfare. Ho coscienza di governare una regione complicata, soprattutto per quanto attiene alla sanità, però questa circostanza ci dà la possibilità di impegnarci a ricostruire il sistema magari in maniera più congeniale ed efficiente, affrontando problemi e bisogni come quelli oggi rappresentati dall’Aisla. Il mio auspicio è che questa attività, in raccordo con le associazioni, possa essere compiuta nella mia regione nel tempo più breve possibile. Io vorrei che nella costruzione della nuova sanità regionale ci fosse grande attenzione al tema delle cure palliative e dell’assistenza domiciliare. Con la mia presenza voglio dunque sottolineare l’attenzione della Regione verso il mondo delle disabilità e l’impegno a trovare le migliori soluzioni dei vari problemi che ancora oggi vivono tanti pazienti sfortunati e le loro famiglie. Sarei davvero felice se questo rapporto con l’Aisla potesse divenire strutturale anche per consentirmi di raccogliere suggerimenti e contributi da utilizzare nella mia attività

Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA
La testimonianza dell’avv. Farina ci ricorda il valore di una società che dovrebbe prendere sempre più coscienza delle proprie fragilità. Ciascuno nel proprio ruolo deve fare la sua parte per una ‘società della cura’ che sia capace di rispondere concretamente ai bisogni dei più fragili. Il cambio di prospettiva offerto dal Presidente Occhiuto ci fa ben sperare verso questa nuova consapevolezza che meritano tutte le famiglie calabresi costrette a convivere con la Sla.

Francesca Genovese, Consigliere nazionale AISLA e Presidente sezione Calabria
L’assistenza sanitaria domiciliare è un LEA, quindi un diritto e non una cortesia fatta ai malati di SLA: per questo deve entrare a far parte di in una programmazione che sia effettivamente tale. Per questo motivo il Convegno intende aprire la strada per un tavolo di concertazione con gli organi regionali che porti all’adozione di un PDTA, in tempi rapidi, così come fatto per altre malattie, per supplire alle carenze della situazione attuale.

Luca Antonini, Giudice della Corte costituzionale
“La costituzione riconosce l’autonomia regionale in quanto generativa’, cioè in grado di attuare i diritti costituzionali nel territorio ( sentenza n. 168 del 2021 della Corte costituzionale). Si può quindi dire che dalla assistenza garantita ai deboli e ai vulnerabili si misura il livello di civiltà di una Regione ed in particolare del suo sistema socio-sanitario.

Daniela Cattaneo, Medico-palliativista e Consulente Centro di Ascolto AISLA
 La presa in carico della persona affetta da SLA e della sua famiglia necessita della collaborazione di numerosi professionisti nei diversi luoghi di cura, in particolare nel luogo preferito dalla persona affetta da SLA : il proprio domicilio. Tra i diversi professionisti attivi nel percorso di cura, secondo AISLA già dalla diagnosi, bisogna integrare le cure palliative specialistiche. Infatti il team di cure palliative specialistiche offre alla persona affetta da SLA e alla sua famiglia sia luoghi di cura aggiuntivi : ambulatori, hospice; che un supporto nel percorso promosso dagli specialisti: la pianificazione delle cure, al fine di consentire il più ampio sostegno e la modulazione più efficace degli interventi di cura a cui il malato desidera acconsentire".

Bonaventura Lazzaro, Centro Clinico San Vitaliano, Catanzaro
La presenza di Strutture accreditate per l’assistenza di tipo Residenziale o Domiciliare ai pazienti con SLA rappresenta un traguardo ormai irrinunciabile per la nostra Regione. Le Strutture esistenti al momento, tra cui il Centro Clinico San Vitaliano di Catanzaro, sono in numero esiguo e soddisfano solo in parte l’utenza residente in Calabria. È auspicabile un “salto culturale” in ambito Sanitario affinché siano garantiti diritti a pazienti che non dispongono ancora di terapie efficaci, e per i quali una maggiore integrazione tra Ospedale e Territorio renderebbe meno problematico e meno accidentato un percorso che benché ampiamente conosciuto e prevedibile, resta al momento troppo spesso impervio.

Antonio Battistini, Commissario straordinario ASP Catanzaro e Referente Grandi Emergenze Regione Calabria
Il soccorso in emergenza è per definizione una criticità estremamente rilevante in tutta la popolazione. Questa criticità è ulteriormente amplificata in relazione alle complessità e alle fragilità delle persone da soccorrere. Cercando di attribuire un coefficiente di difficoltà ai soccorsi in emergenza per le persone affette da malattie neurodegenerative, deve essere sicuramente attribuito il coefficiente più alto perché l’intervento dei soccorritori presuppone una familiarizzazione consolidata con gli ausili, di cui questi pazienti si giovano. Per questo è indispensabile implementare la capacità dei soccorritori e l’unico strumento valido è una formazione teorica solida applicata a esercitazioni pratiche ripetute.